دسترسی ها

به گزارش دلفین، تالاسمي يكي از شايع‌ترين اختلالات و بيماري‌هاي خوني است كه به صورت ارثي از والدين به فرزندان منتقل مي‌شود. براي جبران كمبود يا فقدان هموگلوبين سالم، به بیماران مبتلا به تالاسمي مكرراً خون تزريق مي‌شود. در راستای انعکاس مشکلات این بیماران در هرمزگان گفت‌وگویی اختصاصی را با «محسن بندرعباسی» مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان ترتیب دادیم که خلاصه‌ای از آن در ادامه آمده است.
انواع بیماری تالاسمی
وی در مورد انواع مختلف بیماری تالاسمي گفت: بيماري تالاسمي به دو نوع آلفا و بتا تقسيم مي‌شود كه تالاسمي نوع بتا به دو صورت شديد يا خفيف در افراد ديده مي‌شود.
بندرعباسی اضافه کرد: انواع مهم بتا تالاسمي عبارت‌اند از: بتا تالاسمي مينور یا تالاسمي خفيف، بتا تالاسمي ماژور تالاسمي شديد بتا و تالاسمي مينور یا سالم ناقل که اين نوع تالاسمي تنها با آزمايش خون مشخص مي‌شود.
چشم‌انتظاری ۱۸۰۰ بیمار تالاسمی
وی بابیان اینکه ذخایر خون در استان به‌شدت کاهش یافته است، تصریح کرد: یک بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در ماه دو بار باید برای دریافت خون به مرکز انتقال خون مراجعه کند که در شرایط کرونا مجبور به مراجعه سه الی چهار بار در هفته هستند و اغلب نیز دست خالی برمی‌گردند.
پراکندگی تالاسمی در هرمزگان
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هرمزگان تأکید کرد: حدود یک هزار و ۸۰۰ نفر در استان مبتلا به تالاسمی هستند که از این تعداد ۸۰۰ نفر مربوط به شهر بندرعباس است.
وی افزود: بعد از بندرعباس، به ترتیب میناب، رودان و قشم رتبه دوم تا چهارم را از نظر ابتلا به بیماری تالاسمی دارند.
هزار و یک مشکل
بندرعباسی با اشاره به مشکلات متعدد بیماران گفت: بیماران مبتلا به تالاسمی با مشکلات زیادی از جمله کمبود دارو، هزینه‌های درمان، عدم همکاری بیمه‌ها و مشکلات ریز و درشت فراوانی مواجه هستند که باید بیشتر مورد توجه قرار گیرند.
وی ادامه داد: با توجه به اینکه بیماران مبتلا به تالاسمی سیستم ایمنی بدنشان ضعیف است، بنا بر این بود که واکسن آنفولانزا در تعداد بالا در دسترس آنان قرار گیرد اما متأسفانه بسیاری از مراکز بهداشت به علت اتمام سهمیه واکسن، با ما همکاری نکردند.
ما فراموش شدگانیم
مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هرمزگان با بیان اینکه بسیاری از مسئولان و رسانه‌ها ما را به فراموشی سپرده‌اند و از زمان شروع کرونا تاکنون هیچ رسانه‌ای صدای ما نبوده است، گفت: انجمن ما انجمنی مردمی است، من و بسیاری از همکارانم مبتلا به تالاسمی هستیم و از جان‌ودل در حال تلاش برای بهبود بیمارانی هستیم که به ما مراجعه می‌کنند اما متأسفانه بسیاری از مسئولان ما را به فراموشی سپرده‌اند و با بهانه‌ی کرونا ما را از سر باز می‌کنند درحالی‌که قبل از کرونا هم وضع چندان مطلوب نبود.
یک دست صدا ندارد
وی ضمن تشکر از معاونت درمان استان هرمزگان در خصوص حمایت‌هایشان، عنوان کرد: یک دست هیچ‌گاه صدا ندارد و مردم هرمزگان بهتر است بدانند که محل استقرار ما در یک کانکس به نام مرکز ابوریحان واقع در بیمارستان شهید محمدی است.
بندرعباسی بیان داشت: انجمن حمایت از بیماران تالاسمی هرمزگان از سال ۱۳۹۳ مشغول به کار شده است، و ما هر ساله قول‌های زیادی شنیده‌ایم اما هنوز مرکز رسمی‌ای برای تشکیل انجمن نداریم و بیماران ما مجبورند در کانکس درمان شوند.
هشدار به زوج‌های جوان
وی با اظهار به اینکه اصلی‌ترین مشکل فعلی این انجمن ناآگاهی مردم است، افزود: هنوز بسیاری از زوج‌ها در مورد بسیاری از آزمایش‌های قبل از ازدواج و آزمایش‌های دوره بارداری اطلاع دقیقی ندارند و از نظر من اطلاع‌رسانی در این زمینه باید خیلی بیشتر شود.
از خون دادن نهراسید
وی با اشاره به نگرانی مردم در خصوص اهدای خون در زمان شیوع ویروس کرونا، خاطرنشان کرد: در صورت نرسیدن خون به یک بیمار تالاسمی خطر از دست دادن دو عضو حیاتی قلب و کبد در میان است و از شهروندان تقاضا داریم ما را فراموش نکنند.
بندرعباسی در پایان گفت: طبق گفته‌ی مدیرکل انتقال خون استان پایگاه‌های خون به‌صورت مرتب ضدعفونی و گندزدایی می‌شوند بنابراین عاجزانه از مردم خواهش می‌کنم برای انتقال خون به مراکز مربوطه مراجعه کنند.

گفت و گوی اختصاصی / هستی سلطانی

این مطلب در نشریه دلفین منتشر شده است.

• نویسنده : ۱۰۰۷