به گزارش دلفین، زمزمه‌های حذف ارز ۴۲۰۰ تومانی بار دیگر بیماران خاص به‌ویژه بیماران تالاسمی را نگران کرده است و از شواهد چنین برمی‌آید که در بودجه‌ی سال ۱۴۰۱ نیز قرار نیست خدمات ویژه‌ای به این دست از بیماران ارائه شود و همین مسئله افق ناروشنی را در مقابل بیماران تالاسمی قرار داده است.
کارشناسان معتقدند بودجه ۱۴۰۱ امنیت بهداشتی جامعه را تأمین نخواهد کرد و به افزایش هزینه‌ها خواهد انجامید و در این روند اقشار آسیب‌پذیر چالش‌های بیشتری را باید تجربه کنند و عدم پشتیبانی بیمه‌ها از برخی اقلام دارویی و به‌صرفه نبودن واردات دارو برای شرکت‌ها و همچنین مشکلات تحریمی بر دامنه‌ی نگرانی‌ها می‌افزاید. هم‌اکنون ۱۲ مرکز درمانی تخصصی بیماران تالاسمی در هرمزگان وجود دارد و تعداد بیماران مراجعه‌کننده به این مراکز درمانی بیش از ۹۰۰ نفر است و البته قریب به یک هزار و ۷۴۰ نفر نیز در استان هرمزگان با این بیماری به‌صورت خاموش دست‌به‌گریبان هستند.
شیوع تالاسمی در حاشیه‌ی دریا
در نگاه کلی در هرمزگان اگر شرایط وخیم‌تر از سایر نقاط کشور نباشد، مساعدتر نیست و «محسن بندرعباسی» مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان نیز در نشست با خبرنگاران ضمن اشاره به اینکه شیوع این بیماری در نواحی حاشیه دریای خزر، دریای عمان و نواحی خلیج فارس به‌ویژه در استان هرمزگان و شهرستان‌هایی نظیر بندرعباس، میناب، قشم و رودان افزایش عمده‌ای داشته است، افزود: تالاسمی در مناطق حاشیه‌ای کشور شیوع بیشتری دارد و در حال حاضر قریب به ۲۰ هزار نفر در ایران با بیماری تالاسمی دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
کاهش اعتبار بیماران خاص
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی هرمزگان با انتقاد از کاهش اعتبار ردیف بودجه‌ای بیماران خاص در لایحه بودجه گفت: متأسفانه در چند سال اخیر با اضافه شدن بیماری اس ام ای به گروه‌درمانی و هزینه‌های بالای داروهای تکمیلی، مشکلات بیماران تالاسمی در این حوزه شدیداً افزایش پیدا کرده است.
عدم اجرای کامل بسته خدمتی بیماران تالاسمی
وی تصریح کرد: هرچند بیماران استان هرمزگان با مشکلات داخلی اعم از عدم اجرای کامل بسته خدمتی بیماران تالاسمی در این چند سال دست‌وپنجه نرم می‌کردند ولی طی رایزنی‌هایی که در چند روز اخیر با دکتر «حسین فرشیدی» رئیس دانشگاه علوم پزشکی استان داشتیم و اصرار و پیگیری‌های دکتر «بهتا صدیق» سرپرست مدیریت امور بیماری ها و مراکز تشخیصی و درمانی معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان گوشه‌ای از این مشکلات مانند انجام سونوگرافی، بستری بیماران تالاسمی برای سرم‌تراپی در بخش خون، تسریع روند بستری بیماران سیکل و اینترمدیا برطرف شده است که جای قدردانی دارد.
کیفیت نامطلوب داروها و حساسیت به داروی ایرانی
بندرعباسی ضمن بیان اینکه داروی بیماران تالاسمی از کیفیت مطلوبی برخوردار نیست، یادآور شد: تأمین داروهای خاص مهم است اما از همه مهم‌تر کیفیت محصولات دارویی تأثیر بسزایی در تقویت روح و جسم بیماران می‌گذارد.
وی گفت: چند وقت است با کمبود داروهای خارجی برای بیماران خاص مواجه هستیم و این در حالی است که اغلب بیماران تالاسمی به‌شدت به داروهای ایرانی حساسیت دارند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی هرمزگان ابراز داشت: تزریق خون برای بیماران تالاسمی بسیار دردناک است و بعد از تزریق سه تا چهار واحد خون فرتین یا آهن در بدن این بیماران به‌شدت بالا می‌رود که برای دفع آهن در بدن بیمار نیازمند استفاده داروهای شل‌کننده به‌صورت تزریق دفروکسامین و داروهای خوراکی دفرازیروکس و دفریپیرون است.
چندوچون معافیت های پزشکی
وی در خصوص معافیت پزشکی بیماران تالاسمی در هرمزگان گفت: معافیت پزشکی بیماران تالاسمی، فرآیند زمان‌گیر و بسیار عذاب‌آوری برای بیماران است و از سویی دیگر عدم همکاری برخی بیمه‌ها جهت تحت پوشش قرار دادن بیماران اینترمدیا و سیکل سل نیز از دیگر مشکلات به شمار می‌آید.
مشکل گواهینامه رانندگی
وی ادامه داد: مواردی دیگری اعم از مشکلات مرتبط با گواهینامه رانندگی و تمدید آن، ازکارافتادگی بیماران تالاسمی، بازنشستگی، موانع ارتقا کیفی سطح مهارت‌ها برای ورود به بازار کار و ادامه تحصیل ازجمله چالش‌هایی است که بیماران تالاسمی با آن دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
دغدغه‌ی اشتغال
بندرعباسی با اشاره به اینکه ایجاد اشتغال یکی از مهم‌ترین دغدغه بیماران تالاسمی است در ادامه عنوان کرد: بیماران تالاسمی تنها به دلیل کارت معافیت از امتحان و گزینش استخدامی خط می‌خورند و این موضوع باید به جد موردبازنگری قرار گیرد.
کاهش اهدای خون در هرمزگان
وی گفت: از ابتدای شیوع کرونا در استان هرمزگان، شاهد کاهش مراجعه‌کنندگان برای اهدا خون بودیم و به همین علت سطح ذخایر خون نیز کاهش می‌یافت و من از همه شهروندان استدعا دارم برای اهدا خون پیش‌قدم شوند.
مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان هرمزگان در پایان افزود: از نیکوکاران و خیران تقاضا داریم که مشکلات بیماران تالاسمی را نادیده نگیرند و در راستای تأمین هزینه‌های دارو و درمان بیماران را یاری کنند و از سویی دیگر انتظار ما از مسئولان این است که تمام تلاش خود را برای مرتفع کردن مشکلات بیماران تالاسمی انجام دهند.
گزارش اختصاصی:فاطمه درویش پور
این مطلب در نشریه دلفین منتشر شده است
- نویسنده : 1007
Friday, 3 May , 2024