به گزارش دلفین، بیماری صعب‌العلاج اغلب تا پایان عمر با دردهای شدید همراه انسان است و تحمل دردهای ناشی از آن و تلاش برای زنده ماندن در این وضعیت انگیزه بالایی را می‌طلبد. بیماران صعب‌العلاج هرماه به خاطر کنترل کردن پیشرفت بیماری‌شان مجبورند هزینه‌های هنگفتی را بابت مراجعه به دکتر، تهیه دارو و آزمایش متحمل شوند و در هرمزگان نیز قشر وسیعی از شهروندان به بیماری‌های صعب‌العلاج نظیر تالاسمی، هموفیلی، اوتیسم، دیابت، ام‌اس و انواع سرطان‌ها مبتلا هستند و با مصائب این بیماری‌ها دست‌وپنجه نرم می‌کنند.
در این وضعیت کمیاب یا نایاب شدن برخی از داروها، هزینه‌های سرسام‌آور و همچنین مسائل بهداشتی مطب‌های پزشکان در شرایط شیوع کرونا زخم عمیقی را بر پیکره بیماران و خانواده‌هایشان وارد ساخته است، ولی قضیه همواره به تحمل مرارت‌ها ختم نمی‌شود و شاهدیم که در برخی موارد فقر و کم یاب شدن داروها جان هم‌استانی‌هایمان را می‌گیرد. در این شرایط حیاتی است که انجمن‌های خیریه و سازمان‌های دولتی و خصوصی حمایت از بیماران خاص باید به کمک این بیماران نیازمند بشتابند تا حداقل تحمل رنج بیماری برایشان کمی آسان‌تر شود.
در هجدهم اردیبهشت‌ماه و در روز بیماران صعب‌العلاج نشریه‌ی دلفین گزارشی تهیه کرده است که در آن مدیرعامل انجمن خیریه بیماران خاص و یکی از بیماران صعب‌العلاج در خصوص دغدغه‌ها و دل‌مشغولی‌های ناشی از این بیماری مسائلی را برایمان بازگو می‌کنند.
هزینه‌های سرسام‌آور درمان بیماران خاص
«میترا قاسمی راد» مدیرعامل انجمن خیریه بیماران خاص در گفت‌وگوی اختصاصی با خبرنگار دلفین با بیان این‌که اغلب بیماران خاص به‌واسطه هزینه‌های سرسام‌آور درمان و همچنین شرایط سخت ناشی از بیماری قادر به تکمیل درمانشان نیستند و به مراکز خیریه حمایت از بیماران خاص پناه می‌آورند، عنوان کرد: در این مراکز خدماتی نظیر مشاوره‌ی درمان، مددکاری، پرداخت کمک‌هزینه‌های متفرقه درمان شامل هزینه دارو، کالای پزشکی، تسویه بیمارستان، اعزام به سایر استان‌ها برای درمان و اسکان رایگان در طول دوره درمان ارائه می‌شود.
قاسمی راد بیان داشت: ما به اندازه بضاعت و توان‌مان به بیماران نیازمندان تحت پوشش کمک می‌کنیم اما بودجه محدود است و جوابگوی تمام هزینه‌های درمان نیست.
وی افزود: هزینه‌ها سرسام‌آور و درمان طولانی‌مدت است و باید در چنین مواقعی شرایطی فراهم شود تا این‌گونه بیماران علاوه بر حمایت‌های خیریه از حمایت‌های دولتی هم برخوردار باشند.
برخی داروها از پوشش بیمه خارج هستند
مدیرعامل انجمن خیریه بیماران خاص گفت: متأسفانه برخی از داروها از تعرفه بیمه خارج هستند و پزشکان این بیماران را برای ادامه درمان به مطب‌ها هدایت می‌کنند و یکی از بارزترین مشکلات بیماران خاص این است که اغلب خانواده‌های کم‌بضاعت روستایی از بیمه درمانی روستایی برخوردارند اما بیمه هزینه بسیاری از داروهایشان را قبول نمی‌کند و بسیاری از این بیماران بابت این موضوع تحت‌فشار قرار دارند و مجبورند تا قید تکمیل درمانشان را بزنند.
رنج‌های یک دیالیزی
فلاح‌پور یکی از بیماران دیالیزی در‌باره رنج‌های زندگی بیماران صعب‌العلاج برایمان گفت: چند سال پیش بر اثر ابتلا به بیماری فشارخون بالا و سردردهای شدید، متأسفانه به‌صورت مکرر و به مقدار زیاد قرض‌های مسکن مصرف می‌کردم و همین امر زمینه‌های بروز علائم بیماری کلیوی را در من تشدید کرد و پزشکان با مشاهده کراتینین خون بالا در آزمایش‌هایم مجبور به دیالیز کردن من شدند.
وی در ادامه بیان داشت: برای اولین بار حدود سه سال پیش، دیالیز شدن را در بیمارستان شهید محمدی تجربه کردم و آن موقع استرس زیاد برای دیالیز به‌طور ناخودآگاه در تمام تاروپودم رخنه کرده بود و نمی‌دانستم قرار است چه بلایی بر سرم بیاورند؛ اما با مشاهده کودکان مبتلا به نارسایی کلیوی به‌یک‌باره تمام درد ناشی از بیماری‌ام را به فراموشی سپردم.
وی در ادامه ابراز داشت: ما برای انجام دیالیز سه بار در ماه از ساعت ۷ صبح به بیمارستان مراجعه می‌کنیم و تا ساعت ۱۲ ظهر کار دیالیز به اتمام می‌رسد که این اقدام به‌مرورزمان، بدن انسان را ضعیف‌تر می‌کند و همچنین به دریچه قلب آسیب جبران‌ناپذیر وارد می‌سازد.
بیمه‌های نه‌چندان کافی
فلاح‌پور بیان داشت: هزینه داروها و آزمایش‌هایم را تا حدودی بیمه تکمیلی قبول می‌کند و گاهی اوقات هم بیمه برای برخی از داروها هزینه پرداخت نمی‌کند و ما مجبوریم از جیب‌مان پرداخت کنیم.
وی افزود: هزینه هر جلسه دیالیز بیماران حدود ۴۰۰ هزار تومان است و هر بسته قرص برایمان قریب به ۶۰۰ تا ۷۰۰ هزار تومان تمام می‌شود.
این بیمار دیالیزی در ادامه خاطرنشان کرد: بیماران صعب‌العلاج همانند سایر افراد سالم در درون جامعه حق تنفس دارند؛ اما برخلاف عقیده برخی از بیماران که می‌گویند: «چاره‌ای نیست! باید با دردهایمان سوخت و ساخت» من این حرف را اصلاً قبول ندارم به دلیل این‌که اگر بخواهیم مثل شمع آب شدن را براثر رنج ناشی از بیماری انتخاب کنیم دیگر مجالی برای ادامه زندگی برایمان باقی نخواهد ماند.
رنج بیماری یک امتحان الهی است
وی در پایان بیماری را یک امتحان الهی خواند و بیان داشت: بیمارانی که خانواده‌هایشان از توانایی مالی بالایی برخوردارند با انجام آزمایش‌ها متعدد در لیست نوبت‌دهی برای پیوند کلیه نام‌نویسی می‌کنند؛ اما متأسفانه بیماران نیازمند چاره‌ای ندارند در حد بضاعت‌شان به دارودرمانی، دیالیز یا به تحت پوشش قرار گرفتن انجمن‌های حمایت از بیماران صعب‌العلاج اکتفا کنند و این‌گونه مراحل درمانشان را پیش می‌برند.
گزارش اختصاصی: فاطمه درویش پور
این مطلب در نشریه دلفین منتشر شده است.
- نویسنده : ۱۰۰۷
Sunday, 5 May , 2024